Down sendromlu çocuklar hakkında birçok hikaye okudum ve okuyorum. Başarıları, azimleri, hayata sıkı sıkı sarılmaları hayranlık verici. Onlar kadar ailelerinin öyküleride öyle…

Birçok kişi (Buna ben de dahilim), hamilelik döneminde amniyosentez söz konusu olduğunda ya da doğumla kucaklarına aldıkları bebeklerinin Down sendromlu olduğunu görünce, Down sendromunun farkına varıyorlar. Sonrasında bu konuyla ilgili araştırmaya ve bilgi toplamaya başlıyorlar.

Benim hikayem de böyle oldu. Hamilelik döneminde doktorların, ”Bebeğinizin Down sendromlu olma ihtimali var, amniyosentez yaptırmalısınız.” dediklerinde, ”Bu ne demek demiştim.” Amniyosentez yaptırmaya gittiğimizde ise ”Bebeğiniz Down sendromlu olursa gebeliği sonlandırıp, sonlandırmayacağınızı düşünün”, diyerek Down sendromlu bir çocukla hayatın çok zor olacağı gibi ifadeler kullanmışlar, tam anlamıyla bir kabusun içindesiniz hissini vermişlerdi. Amniyosentezin sonucunda, kızımda Down sendromu olmadığını öğrendik; ama o ana kadar Down sendromu hakkında, doktorların verdiği iç karartıcı bilgiler dışında bir bilgimiz yoktu!

”Şimdi nerden hatırladın bunları”, diyebilirsiniz. Haftasonu gittiğim bir Avm’de karşılaştığım 3 Down sendromlu kız çocuğu hatırlattı bu anıları. Tomurcuk Vakfı öğrencisi olan bu çocuklar, sevgililer günü için oradaydılar ve el yapımı kurabiyeler satıyorlardı. Bir şeyler yapıyor olmanın heyecanıyla çok iyi iş çıkarıyorlardı doğrusu. Onlar gibi çocukluğunun erken dönemlerinde sağlanmış aile ve tıp desteği ile toplumla bütünleşik hayat kurabilen, başarılı bir birey olarak hayatlarını devam ettirebilen birçok Down sendromlu insan bulunmakta. Toplum olarak daha fazla farkındalıkla, onların yaşayabilecekleri sıkıntıları anlayarak toplumsal destek sağlamalı ve onların başarabilecekleri şeylere saygı göstermeliyiz.

Down sendromu gebelikle tanınabilen bir genetik farklılıktır. İkili tarama testi, üçlü tarama testi, ultrasonografi ve diğer bazı tanı yöntemleri ile Down sendromu saptanmışsa aileye ayrıntılı genetik danışmanlık verilir. Günümüzde geçerli olan uygulamada anne babanın aile bütünlüğüne ve kişisel kararlara saygı çerçevesinde, bu tanıyı ileten hekimin gebeliğin devamı ve sonlandırılması konusunda yorumda bulunmaması gereklidir.

Kaynak: www.tomurcukvakfi.org/

İlginizi Çekebilir:

21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Gününü Hatırlayalım!

Hamilelik Dönemi